Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

Sur le fond, les articles déjà discutés ont été adoptés avec les modifications détaillées ci-après :

• L’article 1^er définit les soins palliatifs et d’accompagnement. Les amendements adoptés dans cette définition permettent de préciser que :
  • Ces soins garantissent une prise en charge globale.
  • La prise en charge globale doit être de proximité.
  • Ils sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades.
  • Ils sont adaptés à l’âge des personnes et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap.
  • Les soins palliatifs, délivrés de façon active et continue pour soulager les douleurs physiques, à apaiser les souffrances psychiques ou psychologiques et à préserver la dignité de la personne malade ainsi qu’à soutenir son entourage en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, tout au long de son parcours de soins et, le cas échéant, après le décès de celle-ci.
  • Les soins de support et de confort sont destinés à répondre aux besoins physiques de la personne, dont le traitement de la douleur, ainsi qu’à ses besoins psychologiques, sociaux et spirituels.
  • Les soins palliatifs et d’accompagnement sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. Ils sont garantis quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris dans les lieux de privation de liberté.
  • Ils comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.
  • Dans chaque établissement public de santé, un référent est chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement.
  • Dans la liste des droits des patients et personnes malades, il est ajouté qu’ils se voient remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la forme facile à lire et à comprendre, sur la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé, ou, le cas échéant de les actualiser si nécessaire. Ils peuvent également bénéficier d’un accompagnement dans sa démarche par un professionnel de santé.
• Un article 1^er bis A a été ajouté pour inscrire dans la loi l’existence des organisations territoriales des soins d’accompagnement chargées de l’animation et de l’organisation territoriale par le biais d’une charte nationale, déclinée territorialement par les ARS, en lien avec les collectivités.

Les organisations territoriales ont pour objectif de coordonner l’intervention des membres, notamment les structures sanitaires de prise en charge, en établissement et à domicile, chargées des soins palliatifs, les professionnels de santé libéraux, les maisons d’accompagnement, les établissements sociaux et médico-sociaux, les collectivités territoriales, les associations de bénévoles, les associations d’aidants et les associations d’usagers du système de santé ainsi que l’assurance maladie.

• Un article 1^er bis B a été également ajouté pour étendre le droit de visite inconditionnel des proches introduit par la loi du Bien vieillir du 8 avril 2024 aux maisons d’accompagnement.
• L’article 1^er bis introduit en Commission visant à créer un droit opposable d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement a été complété en séance publique. Il prévoit que la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement fixera les moyens nécessaires à garantir un égal accès de tous aux soins d’accompagnement. Les soins palliatifs seront traités de manière distincte afin de clairement identifier la réponse aux besoins élaborée par la stratégie décennale d’une part aux soins d’accompagnement dans leur globalité et d’autre part aux soins palliatifs proprement dits.
• Un article 1^er ter A a été ajouté en séance afin d’intégrer au sein du code de la santé publique la notion de « politique de soins palliatifs de la République » qui serait fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs. Il est ainsi instauré une loi de programmation pour les soins palliatifs ayant pour objet d’en développer l’offre, placée au rang de priorité nationale, dans une logique pluriannuelle de programmation des objectifs et des moyens.

Cette dernière serait adoptée par le Parlement pour une durée de cinq années.

• L’article 1^er ter B ajouté également en séance prévoit qu’avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d’accompagnement mentionnés, qui détermine la trajectoire de l’offre de ces soins, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des projections pluridécennales. Elle définit les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants et la formation continue de professionnels.

A noter que les deux articles ci-dessus ont été adoptés contre l’avis défavorable du Rapporteur et du Gouvernent.

• L’article 1^er ter inséré en Commission détaille les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, dont il définit le périmètre budgétaire. Contre l’avis défavorable du Rapporteur et du Gouvernement les montants de la programmation budgétaire ont été augmentés.

Dans la liste des dépenses couvertes par cette programmation budgétaire ont été ajoutées les dépenses liées aux créations d’unités de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs pédiatriques et aux créations de maisons d’accompagnement.

• L’article 1^er quater introduit en Commission comprend plusieurs dispositions renforçant la formation initiale et la formation continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie. Il a été complété pour préciser que la formation devait aussi concerner le suivi des mineurs en soins palliatifs.
• L’article 1^er quinquies est une remise de rapport au Parlement sur l’offre de soins palliatifs et le nombre de sédations profondes et continues tous les ans. Il a été complété pour inclure aussi des informations sur l’état des lieux de la formation des professionnels en matière de soins palliatifs.
• L’article 1^er sexies est supprimé car tous les points dans la demande de rapport ont été regroupés à l’article 1^er quinquies.
• L’article 2 relatif aux maisons d’accompagnement a fait l’objet d’amendement de précision. Ainsi elles peuvent être rattachées à un établissement public de santé ou un établissement de santé privé à but non lucratif. Les ESMS dont les Ehpad peuvent passer convention avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire. Enfin, il a été ajouté que l’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de 101 maisons d’accompagnement permet d’assurer leur déploiement dans chaque département à l’horizon de l’année 2034. Ce dernier point a été adopté contre l’avis défavorable du Rapporteur et du Gouvernement.
• Un article 2 bis A a été ajouté en séance avec un avis de sagesse du Gouvernement pour s’assurer que tous les Ehpad consacrent un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement.
• L’article 2 bis introduit en Commission prévoyant la remise d’un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale n’a pas été modifié.
• Un article 2 ter a été inséré en séance permettant un plus large déploiement de l’accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile. Pour ce faire, l’intervention d’associations bénévoles au domicile des patients ne dépend plus de la seule conclusion d’une convention avec un établissement de santé. Elle est élargie à la conclusion de conventions avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou encore une communauté professionnelle territoriale de santé.
• L’article 3 met en place un dispositif de soutien à la personne, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave. Ce dispositif de soutien s’articulera autour de temps d’échanges en vue de la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement. Cet article a été largement remanié en séance. A noter notamment que ce plan comprend un temps de sensibilisation des proches aidants aux enjeux liés à l’accompagnement du patient ainsi qu’une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier.

Lors de l’élaboration et des révisions du plan personnalisé d’accompagnement, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins informe le patient de la possibilité de rédiger ou d’actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

• L’article 4 sur le renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées. Un amendement du Gouvernement repris par de nombreux amendements identique a été adopté sur cet article : il supprime la possibilité pour la personne d’indiquer dans ses directives anticipées son choix en matière d’aide à mourir, a fortiori dans l’hypothèse d’une perte de conscience irréversible.

A noter que cet article prévoit la possibilité pour une personne d’autoriser un tiers à accéder et à utiliser son espace numérique de santé. Cette possibilité s’applique notamment pour les majeurs protégés. L’article précise ainsi : « Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en tenant compte de son avis.

Par amendement en séance, l’article a été modifié concernant la personne de confiance. Le titulaire de l’espace numérique de santé en est le gestionnaire et l’utilisateur. Il peut autoriser la personne de confiance, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte, à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé. Cette personne accède à l’espace numérique de santé du titulaire par des moyens d’identification propres afin de garantir la traçabilité des actions menées au nom du titulaire. Cette autorisation est révocable à tout moment.

• Un article 4 bis A a été ajouté en séance pour préciser que l’équipe pluridisciplinaire est obligatoirement incluse dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation profonde et continue de la loi Claeys-Leonetti de 2016. Cet article a été ajouté contre l’avis défavorable du Rapporteur et du Gouvernement.

Il a également été ajouté que la procédure collégiale intègre la personne de confiance et la famille. Si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté et si ses proches désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation, dont les conditions sont précisées par voie réglementaire.

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